Syndrome de Lyell / Stevens-Johnson

Toxidermies médicamenteuses

Les toxidermies sont des troubles cutanés et/ou muqueux dûs à l'ingestion ou à l'injection d'un médicament. Elles représentent entre 10 et 25 % des hospitalisations dues aux effets indésirables des médicaments. Elles sont plus fréquentes chez les personnes âgées soumises à une consommation médicamenteuse importante et chez les femmes. En revanche, elles sont rares chez les enfants.1

Les symptômes peuvent commencer par de simples démangeaisons et finir par une hospitalisation d'urgence. Certains médicaments peuvent provoquer une réaction du système immunitaire, mal comprise, entrainant une nécrose des cellules de la peau, comme dans une brûlure thermique ou chimique.

Parmi les formes les plus graves et potentiellement fatales on trouve:

  • le Syndrome de Lyell ou Nécrolyse Épidermique Toxique (TEN) est la plus grave des réactions cutanées médicamenteuses bulleuses. Débutant brutalement par un syndrome d'allure grippale très fébrile et par des signes muqueux, il est caractérisé par une nécrose épidermique globale et étendue, entraînant de larges décollements avec mise à nu du derme, survenant sur un fond d'érythème douloureux. De nombreuses atteintes extra-dermatologiques s'y associent : oculaires, respiratoires, hématologiques, hémodynamiques, cytolyses diverses...2
  • le Syndrome de Stevens-Johnson est semblable au Lyell à la différence que la surface décollée est de moins de 10 % et que ce syndrome pourrait, à de rares occasions, être déclenché par un virus. Il faut savoir qu'une réaction à un médicament peut se déclarer après des années d'utilisation ! Même si les cas peuvent vous sembler rares, évitez de prendre à tout va des Anti-Inflammatoires Non Stéroïdiens (comme l'Ibuprofène). Ils induiraient près d'un tiers des cas de TEN.3

Médicaments le plus souvent incriminés:
File 424Antibiotiques
Ibuprofen
Allopurinol
Sulfamides
Paracétamol
Lamotrigine

 

Témoignage d'une victime du syndrome Lyell - Stevens Johnson

Début octobre 1994, j'ai alors 37 ans.... Il y a à peu près 3 semaines, on m'a prescrit un tout nouveau traitement pour lutter contre la goutte (acide urique dans les articulations). Du Ziloric et du Colchimax, c'est le traitement standard à base d'anti-douleur et d'anti-inflammatoire. Rien d'anormal; bon diagnostic, bonnes prescriptions, posologie respectée, médicaments éprouvés et conformes, pas de contre-indication connue, tout semble OK...

Mais ce sera pourtant l'enfer... Tout d'abord, une quinzaine de jours après la première prise de ces médicaments, mes yeux se mettent à couler. Je pleure sans cesse et mes yeux me démangent. Puis c'est une sorte de syndrome grippal, courbatures, nausées, migraine... ça s'aggrave, mon médecin me demande alors d'arrêter le traitement, mais il est déjà trop tard. Vient ensuite une véritable nuit de cauchemar. Je suis victime de tremblements, de convulsions et d'un hoquet incessants qui m'épuisent; ils dureront des jours, jusqu'a ce que je plonge dans le coma.

Je suis seul chez moi, prostré, et me voyant en un miroir je ne me reconnais même plus tant ma face est difforme, boursouflée. Les heures passent. Je ne m'aperçois pas encore que le moindre petit traumatisme m'arrache la peau... Des liquides s'en échappent et ça me brûle terriblement. Je resterai des semaines à 42,2° voire 42,3°et plus parfois! Au petit matin de cette nuit blanche, je brûle le bout d'une paire de ciseaux et les désinfecte ensuite à l'alcool pour trancher la peau afin de pouvoir ouvrir la bouche et téléphoner... Même mes mains sont enflées et sanguinolentes.

Prise en charge hospitalière

Hôpital... Urgences... Médecins dubitatifs... Services de médecine, tous les dermatos accourent et se succèdent à mon chevet... Diète totale, alors que je meure de soif et de faim (+de 48 heures)... Je deviens aveugle, les paupières collées, soudées. Puis c'est le service de réanimation... État comateux... Jet d'affaires privé affrété et direction Orly. Un hélico m'attend en bout de piste pour m'évacuer en un service de grands brûlés à Henri Mondor à Créteil. Mains qui m'oscultent, tunnel lumineux et êtres de lumières se succèdent en vrac. Bien-être indescriptible là-haut... Je m'observe même du plafond: À mon réveil ma peau n'est plus qu'une gigantesque croûte, un vrai crabe. On me transfuse toujours 11 litres de liquides par jour... J'aurais perdu la moitié de mon poids en 3 à 4 semaines, je ne fais plus guère que 40 kilos. Je ne suis plus qu'une pauvre enveloppe qui craque de partout sur un sac d'os, que l'on trempe en des bains... Ma peau continue à brûler, mais de façon aléatoire et localisée. Retour à Saint-Brieuc, il faut laisser la place aux suivants. On m'estimera grand brûlé, à 40% au 2ème degré profond (mais de combien de % à l'intérieur?). La vie continue, 5 ou 6 semaines d'hôpital et de maison de repos suivront.

Il ne s'est rien passé !

La sécu ne m'autorisera pas le droit à une pension (bien que précedemment handicapé, la COTOREP réduira mon taux de moitié). Pour elle comme pour la sécu le syndrome de lyell n'existe pas, c'est une simple "allergie" cutanée. Mais cela n'empêche pas la sécu de se porter partie civile au procès que j'intente contre les laboratoires qui ont produit les molécules responsables de ces "allergies" afin d'être remboursé de la couverture sociale dont j'ai bénéficié. Moi je continuais à vivre, seul après ces 2 mois d'enfer, à perdre mes cheveux et tous mes ongles un par un (heureusement c'est bien revenu). Les crises d'angoisse prennent la relève: je sais que la ré-ingestion de la molécule responsable sera cette fois fatale et j'en fais de nombreux cauchemars. J'aurai l'illusion un temps d'être suivi médicalement. Mais les médecins ont d'autres chats à fouetter, ils parent au plus pressé et peuvent plus rien pour moi à ce stade. Avec quelques années de recul, je m'aperçois que je ne me suis jamais remis de ce syndrome de stevens johnson /syndrome de lyell. Plus de souffle, hémorragie, problèmes d'yeux et de cils, de muqueuses (glandes salivaires et lacrymales brûlées) fatigues et douleurs intenses (fibromyalgie en plus dit-on), et surtout, je ne peux plus me soigner désormais (hépatites médicamenteuses à répétitions sinon); c'est ma vie maintenant. Une vie raccourcie de 10 ou 15 ans je pense. RC

Pour plus d'informations: AVIMEDI

  • 1. Toxidermie (larousse.fr)
  • 2. Syndrome de Lyell (La Revue du Praticien, Dermatologie, n°23, 13 octobre 1988)
  • 3. Syndrome de Lyell (La Revue du Praticien, Dermatologie, n°23, 13 octobre 1988)
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